Trastornos raros: Avances en el abordaje de enfermedades poco comunes
En todo el mundo, aproximadamente 400 millones de personas se ven afectadas por enfermedades raras, de las cuales menos del 10% tienen acceso a un tratamiento aprobado. Este escenario plantea desafíos significativos, ya que en promedio un paciente puede tardar hasta 4.8 años y consultar a 7.3 especialistas antes de recibir un diagnóstico preciso. La complejidad de estas enfermedades, sumada a la falta de conciencia pública, políticas de salud deficientes y la escasez de tecnologías avanzadas, contribuyen a agravar la situación de estos pacientes en comparación con aquellos que padecen enfermedades más comunes.
En medio de este panorama desafiante, millones de personas que luchan contra enfermedades raras enfrentan un camino lleno de incertidumbre, largos procesos de diagnóstico y limitaciones en el acceso a tratamientos especializados. Estas barreras no solo afectan su calidad de vida, sino que en muchas ocasiones pueden poner en riesgo su vida.
AstraZeneca, consciente de estas limitaciones, ha hecho un llamado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, para promover la equidad y el acceso a la salud para las personas afectadas por estas enfermedades. La compañía aboga por una atención integral que incluya diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados, asistencia médica y apoyo social, involucrando a profesionales de la salud, instituciones sanitarias, estructuras políticas y al público en general.
El Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe, señaló: “Estas personas enfrentan diariamente una serie de obstáculos, desde el acceso a la atención médica hasta la obtención de un tratamiento de calidad. Es fundamental contar con herramientas eficaces y apoyarse en una infraestructura sanitaria que promueva la recopilación de datos y la investigación médica, así como las colaboraciones entre los actores clave del ecosistema de la salud”.
Desafíos y esperanzas en la lucha contra las enfermedades raras
En el mundo existen más de 10,000 enfermedades raras, muchas de las cuales son graves, crónicas y progresivas. Los síntomas de estas enfermedades tienden a empeorar con el tiempo, lo que puede resultar incapacitante e incluso mortal para los pacientes. La baja prevalencia de estas enfermedades en la población hace que la experiencia médica y el conocimiento sean limitados, lo que se traduce en una atención médica a menudo inadecuada para quienes las padecen.
Además, las enfermedades raras no solo afectan al paciente en sí, sino que impactan a todo su entorno cercano, incluidos familiares, amigos, cuidadores y la sociedad en general. El Dr. Rojas enfatizó la importancia de construir un futuro más equitativo con diagnósticos más rápidos y un acceso oportuno a tratamientos innovadores, a fin de marcar una diferencia positiva en la vida de estos pacientes.
El camino hacia una atención integral y equitativa
Reducir las barreras en el acceso a la asistencia para quienes sufren enfermedades raras es un desafío crucial que puede transformar la vida de los pacientes, sus seres queridos, así como los sistemas de salud y las economías a nivel global. AstraZeneca continúa desafiando la ciencia, generando innovación y fomentando la colaboración para fortalecer los sistemas de salud de la región y lograr un impacto positivo y duradero en la vida de quienes se enfrentan a estas enfermedades.
En este sentido, el compromiso de la comunidad médica, las instituciones de salud, los responsables políticos y la sociedad en general es fundamental para garantizar un abordaje integral y equitativo de las enfermedades raras, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas condiciones y ofrecerles la esperanza de un futuro más prometedor y saludable.
